▲蛋挞是壹星酿烘焙店里的“明星产品”,孩子们会把蛋挞液的配比记得毫厘不差。
每天早上7点,浙江省温州市里垟路的壹星酿烘焙店准时开门。大A小心翼翼地将热腾腾的蛋挞摆入柜台,轻声数着数量;小A专注地折着糕点盒,等到40个盒子叠成齐整的方块时,才抬手抹了把额角的汗水。
看着大A、小A专注工作的身影,胡温中心里感慨万千。在“壹星酿”,和大A、小A一样穿着粉色马甲的孤独症员工有30多位,他们的手指不够灵活,却能把蛋挞液的配比记得毫厘不差,他们的语速有时会慢一些,但报出每种面包的出炉时间总是很准确。
“我很‘荣幸’能成为两个孤独症孩子的父亲,是他们让我真正理解了生命的多元性和平等的价值。”没有人比胡温中更明白,这些孤独症孩子是如何一步步走到今天。
二十年前,当双胞胎儿子确诊孤独症时,胡温中的世界几乎崩塌。后来,他一步步蹚出了一条从绝望到希望的路:从带着双胞胎儿子到各地辗转求医,到创办温州第一家孤独症儿童康复训练中心,再到成立这家融合了商业模式与公益目标的社会企业,胡温中联合起更多孤独症家庭,为这些特殊的年轻人搭建出一个被看见、被接纳的空间。
展开剩余88%浙江省温州市爱星缘儿童康复机构创始人、“壹星酿”烘焙品牌创立者、第七届全国残疾人工作先进个人。2005年,双胞胎儿子被确诊孤独症后,投身孤独症康复事业。2007年创办温州首家孤独症康复机构“爱星缘”,为上千名患儿提供早期干预服务。2019年创办“壹星酿”烘焙坊,探索孤独症青年“培训+实践+就业”模式,入选浙江省共同富裕示范区建设首批典型案例。
胡温中原是温州的一名商人,凭借不错的经营头脑,短短几年事业小有所成。2001年,胡温中有了一对双胞胎儿子,家成业就,一切都再完美不过。然而,随着年龄增长,孩子们慢慢显露出异常。
两岁多的时候,孩子们除了哭闹,经常沉默不语,对呼唤毫无反应,而对某些特定声音极度敏感,比如大A会被广告音乐吸引,小A则会因淅淅沥沥的雨声哭闹不止。起初,胡温中和妻子还抱有侥幸,心想“也许孩子长大些就好了”,但随着时间的推移,迷茫与煎熬日益加剧。
▲胡温中夫妇和两个儿子。
2005年,兄弟俩在杭州被诊断为“孤独症”,而且没有特效药可以治疗。面对无法根治的现实,胡温中了解到早期干预能有效缓解症状。当时,国内对孤独症的认识尚浅,康复资源匮乏,他在全国各地寻找,最终与广东省汕头市的一家孤独症康复中心取得了联系。
3个月的康复效果超出胡温中的预料,两个孩子不仅能听懂“张嘴”“坐下”等简单的指令,甚至还学会了自主如厕。然而,高昂的费用让他不堪重负,加上长期异地漂泊,胡温中精神压力巨大。
“长期异地康复的费用太高了,我一个人带着两个儿子在汕头,爱人要在老家工作挣钱,经济上吃不消。”彼时温州没有孤独症干预机构,胡温中产生了一个大胆的想法:把汕头康复中心的资源对接到温州,在温州开办一家干预机构。“这样孩子们不仅可以就近训练,和我们一样的孤独症家庭也不再需要异地奔波了。”
2007年,“爱星缘”孤独症康复机构在温州落地。面对这场拓荒之旅,有人提醒胡温中小心血本无归,他坦然回应:“自己的孩子能得到治疗,怎么也不亏。”
令胡温中未曾预料到的是,“爱星缘”成立之初,便吸引了来自全国各地的25个孤独症家庭,打电话咨询的家长不下百位。渐渐地,他与这些满怀焦虑与希望、从四面八方汇聚而来的父母并肩,踏上了一条既拯救孩子也救赎自我的崎岖之路。
对于大部分孤独症患儿来说,6岁前是最佳干预期,3岁前则是语言学习的黄金期。在“爱星缘”,教会孩子们说话是最大的挑战。舌操、识字卡片、吹吸练习、压舌板发音训练、模仿发音,这些基础训练看似简单,对许多孤独症儿童而言,却需要漫长而艰辛的努力。有时一个简单的词语,都需要成百上千次的引导才能稳定发出。
但他们确实一点点在进步,从最初的单音节,到逐渐能说出完整的句子,看着孩子们一点一滴地改变,胡温中和家长们深有感触:“太难了,每一次进步都像一次新生。”
在与孤独症家庭的深入接触中,胡温中察觉到普遍的认知误区:部分家长对病症了解有限,甚至存在“因为妈妈没有照顾好孩子才会让孩子得孤独症”的误解,更多人选择刻意隐瞒孩子情况,不让孩子与外界接触,过度保护无形中剥夺了他们融入社会的可能。为此,胡温中开始组织沙龙、讲座,向家长科普孤独症知识,分享自己的育儿经历。
▲“你们什么时候上班,什么时候下班啊?”胡温中会这样询问在壹星酿烘焙店工作的孩子们。他们虽然回答得有些慢,但声音却十分响亮且充满朝气:“早上九点开始,下午五点结束。”这样简单的对话,让胡温中感受到孩子们的辛勤与坚持。
“对于孤独症,最持久、最热烈的支持始终源自家庭。”他反复向身边孤独症孩子的家长传递一个信念:帮助孩子与世界建立联系是父母一生的课题。在胡温中家里,生活技能被细化为一个个具体的流程图,洗碗被分解为8个步骤、洗衣服则细分为17个环节……这些最基本的生活技能,经年累月,缓慢而坚定地融入孩子们的生命。
几年下来,胡温中的名字在温州地区甚至全国的孤独症圈子里逐渐响亮起来,很多人开始了解他的事迹,更多的家长以他为榜样,尝试带着孤独症孩子开始新的人生。
2016年,胡温中当选为温州市智力残疾人及亲友协会主席和鹿城区政协委员,身份的转变让他更清晰地意识到仅靠自己发声远远不够,必须凝聚群体力量,推动政策完善,让政府、企业、学校、社区等不同层面乃至全社会都能了解孤独症,听到孤独症患者家庭的心声。
在胡温中的推动下,鹿城区政协于2017年专门成立“胡温中委员工作室”,同年,他携手温州地区10个心智障碍者家庭,发起成立了“温州市鹿城区同星园家长互助协会”。协会成立至今,已经开展了数千场公益活动,惠及数万名孤独症患者,他们持续在各层面倡导发声,让孤独症群体的需求被看见、被重视。
一晃十余年过去,当初在“爱星缘”进行干预训练的孤独症孩子都已经长成了青年,很多进入特校和普校学习的孩子都已经毕业。可当他们离开学校之后,真正的难题来了:要么回家,生活在封闭的环境里,这意味着之前的康复训练有可能功亏一篑,症状随时会急转而下;若想继续就业、融入社会,好像又无处可去。
▲“壹星酿”目前有30多名孤独症青年员工,在就业辅导员的培训下,他们能进行简单工作,凭劳动挣钱。
眼瞅着这些孤独症孩子到了就业年龄,温州却几乎找不到一家能接纳孤独症青年就业的企业,胡温中决定再次站出来,为孩子创造就业机会。他每年到全国各地考察,听到哪里有在大龄孤独症人士服务上做得好的经验,胡温中总会想办法去“取经”。经过多地走访调研,胡温中发现烘焙工作比较适合孤独症青年,“一方面他们可以在烘焙店获得就业机会,另一方面,社会也可以通过烘焙店这个窗口来了解和走近这个特殊群体。”
2019年,壹星酿食品有限公司成立,首家门店选在温州市中心人来人往的第一桥路,三层小楼集烘焙、就餐、公益培训于一体。员工由普通店员与孤独症青年按一定配比组成,根据每个孤独症青年的不同特点将其安排至合适岗位,同时倡导普通店员承担部分就业辅导员的角色。
拖地、擦拭前台、清理咖啡机……这是小A每天开工前的必备程序,只有当一切达到他心目中的卫生标准,他才会停下来。小A也会做糕点,店里专门为他研发了一款小饼干,从打料、压模到烘焙、包装,整个流程他都能掌握。后来,他又选择了最喜欢的工作——折糕点盒,一旦开始折盒子,不论数量多少,不完成任务他绝对不肯离开。
▲“壹星酿”的就业辅导师潘稳在给心智障碍青年们上课
潘稳是店里的就业辅导师之一,她的工作日常就是引导这些特殊店员完成工作,包括提醒被遗忘的工作步骤、安抚突如其来的坏情绪等。“普通人轻易掌握的操作流程,他们需要成百上千次练习才能形成记忆,一段时间不做就可能忘记。而且他们大多有睡眠障碍,整夜难以入眠,白天容易烦躁,时常还会因想起以前的一件伤心事而情绪失控,所以需要特别关注他们的情绪变化。”
尽管孤独症员工能做的事情有限,比如和顾客打招呼、参与做小糕点、打印外卖单等,但胡温中知道,这些对他们来讲已经非常难得。
“不要过多去保护他,什么事都舍不得让他做,就算出状况也是好事情,我们会知道他哪些方面需要提高,在有生之年给他辅助,教会他解决问题的方法。”这也是胡温中创办烘焙店的初衷,既然无法陪孩子一辈子,那就在有限的时间里帮助他们成长进步。
▲“壹星酿”的孤独症员工制作的面包糕点
“我们要真正做到凭味道和价格取胜,不去消费好心人的爱心,否则就失去了这个项目的意义。要让这些孤独症孩子们感受到,他们是有尊严地工作,而非依靠别人的怜悯。”作为一名温州商人,胡温中深谙市场之道,之前在考察时,他目睹过心智障碍青年面包房的困境,市民因爱心光顾,却转身去他处继续购买。这一幕,愈发让他坚定了要打造“高品质、有故事的面包”的决心。
▲心智障碍青年们在壹星酿就业实践基地参加公益技能培训。
2020年,在温州市政府、残联等的支持下,同星园家长互助协会发起“壹星同行”孤独症青年及家庭就业创业支持项目,“壹星酿”成为项目的首个就业实践基地。这些年,“壹星酿”已拥有8家门店,累计开展就业培训超过700场,受益心智障碍青年超过8000人次,成为企业践行社会责任的典范。
2025年5月,胡温中被评为“全国残疾人工作先进个人”。对他而言国家允许的配资平台2025,这份荣誉的价值不在于个人光环,而在于让“壹星酿”被更多人看见。他希望通过这个窗口,孤独症孩子们能够获得社会的包容与接纳,更多孤独症家庭得以触摸平凡的幸福。(文中大A、小A为化名)
发布于:北京市倍享策略提示:文章来自网络,不代表本站观点。